難病・小慢の見直し課題固まる　　来年から議論が本格化

2018/11/17

　来年から本格化する難病法と児童福祉法の見直しについて、議論の方向性が固まってきた。１７日に都内で開かれた「難病・慢性疾患全国フォーラム２０１８」（日本難病・疾病団体協議会主催）で患者家族側の要望などがほぼ出そろった＝写真。両法は２０１５年１月から施行されたが、「５年以内の見直し」規定があり、厚生労働省の難病対策委員会などで来年から議論が始まる見通し。

　同協議会は３月、（１）すべての難病を指定難病の対象に、（２）重症度分類の基準による選別を廃止し、全患者を医療費助成の対象に、（３）障害者総合支援法の対象になった難病も、他の障害との差別をなくして障害施策の対象に、（４）小児慢性特定疾病（小慢）児童の成人移行期医療体制（トランジション）の整備-――の４点を厚労省に要望している。

　小慢関連ではＮＰＯ法人「難病のこども支援全国ネットワーク」も、今後の課題として（１）トランジション問題の解決、（２）低所得の自己負担の軽減、（３）長期入院時の食費の自己負担問題、（４）専門医への受診で生じる交通費、宿泊費などの負担問題――などを挙げている。

　見直し作業は、難病と小慢の合同委員会で議論される見通しで、これらの要望や問題提起に加え、難病・小慢データベースの利活用についても規定が加わる見通し。厚労省は現在、全国の難病患者家族からヒアリングを実施しており、これらを踏まえて具体的な見直し作業に入る。

配信元：アドバンスニュース